AMOR INCONDICIONAL: "CADA MAÑANA DOY GRACIAS A DIOS POR DEJÁRMELA UN DÍA MÁS"

La madre de una valenciana que lleva siete años en coma se convierte en el contrapunto del caso de la italiana Eluana y lucha por la vida de su hija.
REDACCIÓN HO, LAS PROVINCIAS .- Hay vidas para las que la palabra desesperación no existe en su diccionario. Prefieren hablar de "amor incondicional". Es el caso de Patricia (nombre ficticio para preservar la intimidad, por deseo expreso de la familia), cuya historia nos ofrece hoy el diario Las Provincias.
Contundente y sosegada pese al calvario que está sufriendo, esta valenciana no tiene ninguna duda sobre la decisión que tomó hace años, cuando su hija entró en coma. La cuidaría en su propia casa hasta que le llegara la hora de morir. Así, Patricia se ha convertido en el contrapunto valenciano al caso de Eluana Englaro, y luchará por la vida de su niña hasta el final.
Fue hace siete años cuando la joven, que hoy tiene 22, sufrió un accidente de moto que la dejó postrada en una cama de por vida, en el mismo estado vegetativo que Eluana, la italiana que llevaba 17 años en coma y que murió el lunes por la tarde. "Cada mañana doy gracias a Dios por dejármela un día más. No se me ocurre dejar de alimentarla y he dejado de temer, cuando sufre alguna crisis respiratoria, que se pueda morir en cualquier momento pues continuamente la dejo en manos del Espíritu Santo", confiesa.
Patricia, aunque no la comparte, respeta la decisión que tomó Giuseppe Englaro, Beppino, el padre de Eluana, de que retiraran la hidratación a la joven italiana y pide que la sociedad muestre comprensión: "No deberíamos añadir más sufrimiento a ese hombre, al que han llegado a llamar asesino", lamenta. "Ese padre estaba en una situación extrema tanto física como psíquicamente", recalca Patricia, que se expresa de manera serena.
Asignatura pendiente
Como Eluana, su hija tampoco come. Ni habla. Ni se mueve. Pero ella optó por un camino distinto al de los padres de la joven italiana: el de cuidar y mantener a con vida a su hija, en coma irreversible. "Desde un primer momento quise que estuviera en casa conmigo. El problema es que no todo el mundo puede cargar con los gastos que esto conlleva", asegura Patricia. Por eso, cada día da gracias de poder mantenerla con vida. "No todo el mundo dispone de dinero suficiente para hacer eso", asegura con la voz rota.
Su caso es una demostración más de la urgente necesidad de mejorar los cuidados paliativos y las prestaciones de asistencia domiciliaria en España: hasta 6 mil euros al mes llegó a gastarse en los primeros meses, cuando contrató a auxiliares técnicos sanitarios (ATS). Además, las máquinas sanitarias que mantienen a su hija con vida son muy complejas. "Lleva un aspirado pulmonar para extraer las mucosidades, un aerosol y muchos otros aparatos", cuenta Patricia. Las cifras se disparan cuando se trata de la atención que debe recibir la enferma durante las 24 horas del día. "Tiene tres cuidadores, que hacen turnos cada ocho horas, además de un fisioterapeuta que trabaja con ella para moverla y evitar que sufra contracturas. También viene a casa un acupuntor dos veces para aliviar las crisis respiratorias que sufre", relata Patricia con entereza.
En ningún caso baja de los 3 mil euros mensuales de gastos que le supone cuidar a su hija. Un desembolso imposible para muchos. "Algo aparentemente tan fácil como darle de comer supone gastar seis jeringuillas distintas (una en cada toma) porque son de un uso. En la farmacia vale 2,30 euros y eso no lo cubre la Seguridad Social", relata. Y es que los enfermos en coma se llagan y se deterioran con el tiempo. "Nadie se puede imaginar el sufrimiento que supone para un padre. Por eso mi deseo es mantener a mi hija en las mejores condiciones posibles. Cueste lo que cueste", asegura.
Patricia asegura que no tiene problemas económicos. Pero piensa en las familias que están en su misma situación y no cuentan con el dinero para afrontar el trance como desearían. En su caso, recibe 500 euros al mes del Gobierno central. Pero ni un céntimo de la Generalitat. Le dicen que su renta es alta y que, además, también obtiene un ingreso por parte del Ejecutivo. "Como ya recibo subvención estatal la Conselleria no me da nada. Yo puedo sobrevivir con el dinero que tengo, prefiero que se lo den a las familias que realmente no dispongan de recursos económicos. Es lo mismo que con la Ley de Dependencia", confiesa.
En las mejores condiciones
Cuida cada detalle que atañe a su hija al mínimo. Podría darle comida preparada para este tipo de casos, pero Patricia prefiere proporcionar a la joven alimento natural triturado. "Es mejor para ella", puntualiza esta madre que lleva ocupándose de su niña desde que aquel día de hace siete años una conductora que se saltó un stop la dejó en estado vegetativo.
Con el paso de los años la situación que le ha tocado vivir se ha hecho algo más llevadera. "Es un poco más fácil que al principio", confiesa Patricia. Hasta ha aprendido a cambiar ella misma, en una operación que repite cada seis meses, la válvula que tiene su hija en el estómago para poder comer. Hace tiempo que ningún médico pasa por su casa, una vivienda que también ha tenido que acondicionar para poder atender a su descendiente.
"Amor incondicional"
Desde que la entonces adolescente salió del hospital tras el accidente de tráfico que la dejó en coma, Patricia tuvo claro que quería tenerla en su hogar, como antes de sufrir el fatal siniestro que truncaría para siempre el futuro de su hija y cambiaría la vida de toda su familia.
Al principio, Patricia acudió a una asociación para enfermos con parálisis cerebral, donde la atendieron "fenomenal" y la ayudaron "muchísimo" moralmente. Pero en el centro de día al que iba su hija tampoco mejoraba. "No me planteé ni los centros públicos ni una residencia. Aparte de que eso también debe ser carísimo y allí tienen una enfermera para varios pacientes. Quiero lo mejor para mi hija y no dejarla en un aparcadero, como lo llamo yo", asegura.
De sus palabras se desprende el intenso cariño que siente hacia su hija. "Vivo esto con un amor incondicional que he descubierto en estos siete años". Y seguirá luchando por ella cada día.Cuando sufrió el accidente de tráfico tuvo una lesión cerebral generada por una parada cardiorespiratoria. Los médicos informaron a la familia de aquella jovencita de 15 años de edad que el coma era irreversible. Nunca más iba a volver a ser ella, pero su madre no se rindió. "Dentro de sus posibilidades la niña está bien. Aunque todo es muy complicado. Ella está sana y estable. Además, al estar en casa se constipa menos y tiene menos crisis respiratorias", asegura Patricia, que todos los días defiende la vida de su hija y vela porque tenga la mayor calidad posible.